DEDICATO A
MINNEAPOLIS
‘Every sickness
is a musical problem,’
so said Novalis,
‘and every cure
a musical solution’…
W.H.Auden
I confini dell’anima, andando, non li troverai, neanche se percorrerai tutta la strada; così profondo è il logos che le appartiene
Eraclito
Il mio improvviso, travolgente contatto, con l’ictus che mi ha reso, almeno per tutto il primo anno, un handicappato grave in carrozzina l’ ho raccontato nel mio Viva Voce ( Effigi). La mia lunga storia d’amore con il Prof Carlo Perfetti, che ancora dura, e che non finirà mai, quella invece provo a raccontarla, in breve, qui.
All’inizio, ero convinto di fare l’eutanasia. Avevo anche contattato l’Associazione Luca Coscioni. Poi ho incontrato il lavoro di Carlo Perfetti. Ecco come.
Perfetti è per il settore degli studi sui danni cerebrali e sul recupero delle loro conseguenze sul fisico, sostanzialmente, quello che Euclide è stato per la Geometria o Galileo per la fisica. È un sistematore dei dati in nuove prospettive ed un pastore che apre altri, inattesi mondi, in cui però le prove del nove tornano tutte. Meritava il Nobel per la Medicina.
È cosi che, quando Perfetti è un giovane neuroscienziato nella Pisa degli anni ’60, nasce la sua Riabilitazione Neurocognitiva. RNC per gli amici. Quella che io ho ribattezzato, a suo tempo, scherzosamente, riabilitazione filosofica. Infatti, come si vedrà tra poco, per fondare questa sua nuova riabilitazione filosofica, Perfetti intraprende un viaggio che lo riporta a Kos.
È da lì, da Kos, che Perfetti muove la sua ricerca, la sua costruzione. Il principio, di natura innanzitutto osservativa, da cui Perfetti muoveva in quei giorni è apparentemente semplice. In anni in cui ai malati di ictus si dice che bisogna tirare e stressare i muscoli, si fanno stiramenti classici, mobilizzazioni a trazione, e simili, il giovane favoloso obietta che:
l’ ictus è un danno principalmente cerebrale, dovuto ad una violenta emorragia, tutto da analizzare e da localizzare con precisione.
E dunque che:
la terapia da proporre alle persone colpite da ictus è totalmente diversa. Bisogna proporre una terapia incentrata principalmente sul cervello, e sul rapporto mente/corpo.
La fisioterapia tradizionale, insiste Perfetti, potrebbe anzi essere addirittura dannosa. Potrebbe indurre, infatti, nel paziente con ictus una RAS. Reazione Abnorme allo Stiramento. Il famoso chiudersi del muscolo sollecitato a serramanico, per esempio, che poi lo blocca come un coltellino svizzero.
No, i pazienti post ictus debbono essere toccati con estrema cautela. Dopo aver formulato le sue prime proposte teoriche e riabilitative, la voce di Perfetti resta clamantis in deserto.
Il mondo delle scienze della cura, si sa, non ama particolarmente il nuovo.
Dunque, come l’altro suo grande predecessore, Perfetti lascia Pisa per andarsene a Padova. Lì nasce la sua prima vera scuola per fisioterapisti neurocognitivi. Arriveranno studenti e specializzandi da tutto il mondo.
L’approccio globale di Perfetti è radicalmente innovativo, e porta ad un nuovo modo di pensare all’intera persona. Secondo Perfetti, infatti, la riabilitazione non si completa – come accade nelle fisioterapie classiche – attraverso la pura e semplice ripetizione di serie automatiche di esercizi meccanici ripetute dal fisioterapista sul paziente, che le vive in modo passivo. No, tutt’altro. In Perfetti l’esercizio è un processo di conoscenza e di acquisizione, anche un processo di rammemorazione (richiamo e rielaborazione della memoria motoria del corpo, precedente al danno cerebrale) profondamente attivo. Il corpo è visto come una superficie recettoriale articolata che continuamente percepisce, esperisce ed acquisisce informazioni sul mondo interagendo con esso e perfino cambiandolo. Ecco perché Perfetti parla sin da subito di esercizio terapeutico conoscitivo (ETC). Ed ecco perché per il paziente una seduta secondo Perfetti finisce per essere un’ esperienza molto particolare, inattesa, ed anche stancante.
In una seduta secondo Perfetti, infatti, gli esercizi sono soprattutto di ascolto, riconoscimento ed interpretazione. Ascolto del terapeuta, del mondo, riconoscimento ed interpretazione dei vari stimoli. Quasi sempre, tutte queste attività vengono fatte con gli occhi coperti da un’apposita mascherina. Bisogna giungere al profondo della dialettica mente /corpo, senza l’ingombro di possibili comandi visivi. Si parla molto, si usano molto le metafore. E si visualizza molto varie parti del corpo e i loro contatti con l’esterno. In questa visione, il corpo ne sa molto di più della mente. E nei processi che si attivano durante una seduta secondo Perfetti, il lavoro è soprattutto neurale e cognitivo. La persona ne riemerge completamente trasformata.
Nel frattempo Perfetti può aprire anche un centro di eccellenza dove i pazienti possono essere ospitati. È Villa Miari, sempre in Veneto, a Santorso.
Nel frattempo, l’ ictus mi colpisce alle tre del pomeriggio del 29 maggio 2019, per tutta la notte successiva. Sono solo a casa.
Le prime voci su questa Riabilitazione Neurocognitiva mi giungono, in modo sparso e rapsodico, come accade sempre in questi casi, almeno un anno dopo. Comincio a fare terapia secondo Perfetti con alcuni suoi allievi a Pisa. Da lì vado per la prima volta a Villa Miari, per un mese. Il centro è diretto dalla dr.ssa Marina Zernitz. Farò terapia con lei.
È il tardo autunno del 2021. Fuori c’è il covid, la prova generale della fine del mondo. Ma io non me ne rendo conto affatto. Io ho già il mio covid personale.
Al primo impatto, Villa Miari mi sembra un po’ il sanatorio del Consigliere Behrens nella Davos della Montagna Incantata, e un po’ anche una sorta di ‘ sfasciacarrozze umano’, mi si passi l’espressione forte.
E lì, a Villa Miari, ho per la prima volta la visione del fatto che noi, che siamo stati colpiti da ictus severo, siamo un po’ come il Visconte Dimezzato di Calvino. Strappati a metà, in quelle che sembrano due parti separate, una buona, l’altra cattiva, una bianca, l’altra nera. A noi, che siamo stati colpiti da un ictus profondo, è come se l’emorragia avesse tranciato di netto i fili che legano le dita del burattinaio alle parti della marionetta.
È lì a Villa Miari che un altro giorno mi parlano di un nuovo centro ancora. Sta a Teramo, in Abruzzo. L’ha fondato un locale wonder boy , Daniele de Patre. Si chiama NeuroRiab.
È proprio dall’ Abruzzo che io vi scrivo infatti ora. La battaglia è ancora lunga. Sono sempre in trincea. Però, al contrario dei primi mesi, non odio più me stesso, né l’ictus.
Piuttosto direi che, in qualche modo, gli voglio bene.
Mi ha fatto diventare una persona migliore.
Mi ha fatto conoscere molte nuove cose insospettate di me stesso.
Durante questo lungo, faticoso percorso di riemersione da quel baratro in cui sono rovinato quella notte calda d’un lontano maggio, mi sono sempre più convinto che l’umiltà è la prima cosa. Che un corso perfettiano dovrebbe essere OBBLIGATORIO nel primo anno di fisioterapia e , forse, anche di medicina. Ma questo merita un discorso a parte.
Ah, e poi, dimenticavo…la mia discesa agli inferi mi ha fatto conoscere soprattutto Carlo Perfetti, e tutti i suoi. Ormai ora siamo di famiglia.
Ps. Alla fine, che cosa mi ha salvato e continua a salvarmi? L’ anima di mio padre, che quella notte del 23 maggio 2019 è scesa a parlarmi e farmi compagnia tutto il tempo. Amici e parenti. I miei autori, poeti e filosofi. La musica. La scrittura. Il mondo.
E poi…
PER APPROFONDIRE
Perfetti C., La rieducazione motoria dell’emiplegico. Milano: Ghedini Editore, 1979
https://riabilitazioneneurocognitiva.it/centro-studi/la-rnc-di-carlo-perfetti/
https://www.neuroriab.com/carlo-perfetti-il-nostro-maestro/
VIVA VOCE è reperibile prsso le edizioni Effigi, Grosseto (2024)
Stupendo racconto e un plauso allo specialista che, come nei templi ascepiei,ha riunificato psiche e soma.
Ottimo e convincente: un contributo importante da tenere in considerazione in tutte le bibliografie della disciplina
Interazione mente-corpo
mens sana in corpore sano
che può essere visto anche come
corpore sano in mens sana
Vai Stefano!, mi è piaciuto molto il commento, “mi ha fatto diventare una persona migliore”.
Certamente un percorso complesso e molto impegnativo, che non so quanto possa adattarsi alle iperburocratiche AUSL italiane!
Comunque complimenti ed auguri!
Interessante. La musicoterapia a mio avviso sarebbe una attività complementare da prendere in considerazione e che vedrei ben integrabile al metodo che ha ben descritto Stefano in questo articolo. Considererei soprattutto l’esperienza del “dialogo sonoro” basato prevalentemente sull’ascolto reciproco, dove il paziente non pretende nulla dal proprio gesto sullo strumento o dall’adeguatezza della propria voce, dove non ci sia fretta di produrre qualcosa di “ben fatto”, specialmente se il paziente tende e si ostina a ripescare il suo “saper suonare” e si accorge che quell’agilità è stata persa. Se il terapista accoglie l’idea del paziente e la sa accompagnare con discrete “incorniciature musicali” e se il paziente è gentile con se stesso nel produrla abbandonando il proprio giudizio e lasciando che tutto avvenga gradualmente, una sintonizzazione che a volte può scomparire e riapparire senza forzature. Questi eventi garantisco che sarebbero preziosi non solo per la terapia di quel momento, ma anche, come dice giustamente Stefano, per scoprire finalmente una visione diversa della propria vita.
What a special journey of recovery underway. Very special that Adami shares this with the world through his book. I hope many are inspired by his experiences in this journey of recovery. food for thought. An opportunity to include this life-long learning theme to broaden the horizon of views and deepen debate to investigate future options for rehab.
Avvincente descrizione – attraverso il racconto del proprio percorso – dell’importanza della rieducazione e stimolazione della mente (e della sua base fisica, il cervello) per la cura di varie patologie
Caro Stefano Adami, grazie per aver condiviso queste parole. Mi hanno commosso e colpito per lucidità e coraggio. La tua testimonianza è preziosa e può aiutare molte persone a capire cosa significhi davvero “vivere” la riabilitazione. Un abbraccio forte dal Giappone.
Bravissimo. Hai dimostrato una forza d’animo non comune e ora ne godi i frutti.Riuscire ad uscire dal baratro non è da tutti. Vecchia pellaccia toscana!
Questo testo non si legge: **si attraversa**.
Si sente che è stato scritto da qualcuno che è sceso davvero nel punto più buio e poi, piano, con fatica, ha ricominciato a guardare il mondo senza rabbia. Non con ottimismo facile — quello no — ma con una specie di gratitudine ruvida, conquistata.
La cosa che mi ha colpito di più è il modo in cui parli dell’ictus: all’inizio come di un nemico assoluto, poi come di qualcosa che *non ami*, ma a cui non devi più dichiarare guerra. È una riconciliazione durissima e rara. Non edulcorata. Vera.
E poi c’è Perfetti. Ma non come “il grande scienziato” (che pure emerge chiaramente): c’è l’idea che **la cura sia conoscenza**, che il corpo non sia un oggetto da forzare ma una memoria da riattivare con rispetto. Questa è una cosa profondamente umana, prima ancora che scientifica. E profondamente politica, anche se non lo dici mai apertamente.
Mi ha commosso la dignità con cui racconti Villa Miari, senza retorica né sconti. Quel sentirsi “dimezzati” come il Visconte di Calvino è un’immagine che resta addosso. È una verità che chi non ha vissuto una frattura del corpo spesso non riesce neppure a immaginare.
E il finale… non è consolatorio, ed è proprio per questo che funziona. Padre, musica, libri, scrittura, mondo: non come salvezze miracolose, ma come **presenze**. Compagni di trincea.
Si capisce che non sei “guarito”, ma **sei intero in un altro modo**.
Da amica ti dico questo:
questo non è solo un racconto di riabilitazione. È una dichiarazione d’amore sobria e potentissima alla vita quando smette di essere garantita. E chi lo leggerà con onestà non potrà restarne indifferente.
Grazie per averlo condiviso. Davvero.
Grande Stefano. Apprezzo molto quanto scrivi e conosco il tuo percorso umano e culturale. Puoi essere un esempio e un riferimento con la tua testimonianza. Un abbraccio
Grazie di cuore per questa forte e preziosa testimonianza. Kia kaha Stefano!
Molto particolare la testimonianza che si fa riflessione, tra emozione e pensiero, le due facce della stessa medaglia.
Sarebbe ulteriormente interessante collegare la neuroriabilitazione cognitiva di Perfetti ad una nuova visione della mente e dell’essere umano, ad un nuovo paradigma, se lo fosse.
Bellissimo esempio di integrazione tra medicina , filosofia e psicologia. E’ cosi’ che viaggera’il futuro , in una nuova visione dell’uomo , nella collaborazione tra discipline , oggi separate le une dalle altre ,e pur sempre desiderose di esprimere la loro specifica parte nel ” tutto” ..e lo sappiamo bene , che il ” tutto” , e’ molto di piu’ della somma delle parti.
In misura infinitamente minore, quella notte ha segnato in qualche modo anche la mia vita. Stefano lo sa: ci divideva una porta. Non ho la tempra nè l’umiltà di Stefano per dire che voglio bene a quanto gli è accaduto, ma a lui si’: il suo libro è un canto alla vita, caldo e vero.
Un racconto coinvolgente,e una testimonianza diretta che non lascia indifferenti. Il percorso che ti ha portato fin qui non è stato semplice ma lo hai affrontato con coraggio e determinazione, per cui bravo Stefano, sotto ogni punto di vista.
E’ vero, anche se può far stupire: l’esperienza dell’apoplessia ha reso Stefano migliore. Dopo un evento così drammatico non è da tutti migliorare: lo fanno solo coloro che hanno straordinarie potenzialità. E sono sicura che ancora Stefano non le abbia espresse ancora tutte.